María Velasco, presidenta de GeSIDA: «Si no se revierten los recortes de EEUU volveremos a ver casos graves de Sida»

María Velasco Arribas empezó la residencia de Medicina Interna cuando la gente de su edad se moría de VIH. “Había muchos médicos que no querían hacer biopsias a los pacientes, algunos te lo hacían como un favor”, recuerda esta especialista en medicina interna que ha dedicado su vida profesional al VIH.

Acaba de ser elegida presidenta del grupo de estudio del Sida (GeSIDA) de la Sociedad Española de Enfermedades Infecciosas y Microbiología Clínica (SEIMC) y atiende a elDiario.es en el Hospital Fundación de Alcorcón, donde ha desarrollado los últimos años de su carrera. “Ha sido duro pero también muy bonito ser capaz de ofrecer a los pacientes tratamientos que mejoraban tanto, que les han permitido pasar de morir a tener una vida normal”, dice.

En España se diagnostican unos 3.000 nuevos casos de VIH al año. ¿Hay margen de mejora inmediato?

Llevamos un camino de mejora continua desde hace años ya y el número de diagnósticos ha disminuido casi el 70%, pero no hay que caer en la autocomplacencia porque sigue habiendo diagnósticos y son tardíos. Más o menos la mitad se diagnostican con retraso, muy avanzados. Tienen la infección y no lo saben. También hay poblaciones a las que sabemos que no llegamos bien, que no conocen bien el riesgo ni las herramientas de prevención.

¿Cómo llegan las personas al momento del diagnóstico?

Es muy heterogéneo porque depende de las prácticas de riesgo y de la experiencia vital de cada uno. Todavía hay personas (vulnerables socialmente, migrantes, mayores) que llegan al diagnóstico de casualidad porque aterrizan en el sistema sanitario por otros motivos que no son la infección. Es distinto hacerse el test voluntariamente porque sé que he tenido una relación puntual de riesgo o venir con fiebre y que me diagnostique cuando casi ni sabía lo que era. Son dos escenarios.

¿Es fácil acceder a la prueba?

Sí, hay bastante facilidad y de hecho existen ONG que hacen envíos periódicos de autotest. También está apoyado por la división de VIH del Ministerio de Sanidad. Pero sigue habiendo barreras en determinadas personas que no quieren ir a consultar a su médico de cabecera o no tienen acceso al hospital para pedir la prueba porque de alguna forma se pueden sentir discriminadas o tratadas diferente. Por eso tenemos que garantizar que la prueba diagnóstica sea anónima, muy accesible y que las personas tengan el acompañamiento que necesitan para hacerse un test que puede generar ansiedad o duda. Siempre se puede mejorar.

Un estudio europeo reciente dio unos datos sorprendentes sobre el desconocimiento de muchos profesionales de la salud de cuestiones básicas relacionadas con el VIH y cómo eso deriva en prácticas discriminatorias hacia los pacientes. ¿Cómo ve a sus colegas en esto?

Este informe refleja que nos falta mucha formación y no solamente a los profesionales sanitarios, sino de manera transversal en la sociedad. Desde la educación primaria. Nos alerta de que tenemos que trabajar para eliminar el estigma.

¿Por qué es tan importante acabar con el estigma para acabar con el VIH?

El estigma impacta mucho. Es una barrera para la prevención porque las personas piensan que, en ese camino, las van a mirar raro o las van a discriminar. También es un obstáculo para la adherencia de los tratamientos. Si te sientes tratado de forma diferente por tomar determinada pastilla vas a ocultarlo o incluso no administrarlo en ciertos entornos. Y lo mismo pasa con el seguimiento en las consultas. Es una cuestión que marca globalmente, aparte de la pérdida de calidad de vida que supone en general sentirte menospreciado.

La normalización vendrá cuando se pueda hablar de tener infección por VIH sin que nadie se sorprenda. La cantidad de precauciones que tenemos que tener para hacer algunas pruebas también viene derivado de ahí, de que una persona se puede sentir agredida si le hacen la prueba sin solicitar el consentimiento. Eso no ocurre si le hacemos una hormona tiroidea o el colesterol. Cuando esto se equipare es cuando se habrá eliminado el estigma.

¿Es posible erradicar la infección?

Es difícil, pero estamos viendo el camino para conseguirlo. Ahora mismo tenemos fármacos potentísimos, excelentes y fáciles de tomar que producen que las personas estén indetectables y no transmitan la infección. El escenario buscado es que no quede nadie sin diagnosticar y sin tratar. Si todas las personas infectadas están en tratamiento y todas aquellas que potencialmente se pueden infectar están en prevención, se podrá erradicar. Esto en un escenario sin vacuna. La hoja de ruta la tenemos.

ONUSIDA marca para 2030 que el 95% de los contagios estén detectados y que en ese mismo 95% la carga viral sea indetectable. ¿Cómo vislumbra ese horizonte, que ya está próximo?

El 2030 parece que está muy cerca y tenemos que contar con que no sabemos cómo van a impactar todos los recortes que hay en salud a nivel global. Es difícil hacer una predicción pero hay que ponerse estos retos porque no debemos rebajar el impulso ni la exigencia para intentar erradicar la infección. Hay que mantener el listón.

La situación es inédita: el nuevo Gobierno de Estados Unidos ha desmantelado USAID y creado mucha incertidumbre con la suspensión del programa PEPFAR (Plan de Emergencia del Presidente de Estados Unidos para el Alivio del Sida). ¿Es posible pensar en seguir avanzando con este panorama?

Pensar que se puede avanzar en un escenario de recortes no es compatible, y de hecho lo esperable, ya hay cálculos, es que se van a producir millones de nuevas infecciones en el medio plazo. Bien es verdad que los programas que se han suspendido no son los de tratamiento activo, pero sí los de mujeres embarazadas y los de prevención. Si esto no cambia, vamos a ver una vuelta a los años 80. Es cuestión de tiempo que, si no se invierte en prevención y en tratamientos, si no se revierten los recortes, volvamos a ver casos graves de Sida. En España no sé cómo impactará pero es de suponer que parte de esos casos los podamos ver aquí.

¿Cómo se toma personalmente una doctora como usted, que ha trabajado tanto tiempo en el campo, estos acontecimientos?

Con una mezcla de pena y rabia porque impacta sobre todo en quien tiene menos recursos. No solamente desbarata todos los esfuerzos que se han hecho, sino que pone muchas personas en riesgo de morir de una forma muy terrible.

Estados Unidos acaba de aprobar el lenacapavir, el primer tratamiento semestral preventivo de la infección. ¿Qué trae este fármaco que no tienen otros? ¿Por qué es tan revolucionario?

Es una maravilla que haya innovación con terapias inyectables que duran a largo plazo. Evita tener que estar dando explicaciones del tratamiento y una mejora en la adherencia a determinados grupos de población. En el plano de la prevención, este fármaco va a suponer un equivalente a lo que puede ser una vacuna porque evita infecciones. Tiene un potencial tremendo.

Siempre en estos casos el problema es si hay dinero para financiarlo, a cuántas personas van a poder acceder a esa innovación terapéutica. Hay que tener en cuenta qué poblaciones son más prioritarias, cuáles se pueden beneficiar más de los fármacos. Evidentemente lo que nos gustaría es disponer de todos los medicamentos y al mejor precio posible, porque significa que vamos a atender a más personas, pero eso es una negociación que se hace en otro ámbito.

España empezó a financiar la profilaxis postexposición (PreP) en 2019. ¿Qué balance hace de esta estrategia de prevención seis años después?

Ha sido una medida excelente para mejorar el control de las nuevas infecciones. Y a la vista está. Los números han bajado un 70% desde 2017. Pero el programa tiene detractores.

¿Por qué tiene detractores?

Es una manifestación del estigma porque se parte de la idea de que no te sabes cuidar. En realidad si vemos cuántas intervenciones hacemos para tratar malos hábitos de salud salen muchísimas: el tabaco, la ingesta de determinados productos… Y, sin embargo, eso no está penalizado. Nadie ve mal que se haga un escáner a los fumadores o se invierta en medidas para que dejen el tabaquismo.

¿La gente ha perdido el miedo a contagiarse ahora que se puede convivir con el virus como una enfermedad crónica?

Puede haber menos miedo si hay menos precaución. Una parte es porque los fármacos son muy eficaces y controlan muy bien la infección y otra porque también se ha olvidado lo que significó esta enfermedad, sobre todo en las personas más jóvenes. Los pacientes de más edad han vivido una época muy dura, han perdido a seres queridos… La percepción del riesgo es muy diferente. El repunte de todas las ITS viene a traducir esta pérdida de precaución. El mecanismo de transmisión de la sífilis es el mismo que la infección por VIH.

¿Por qué el VIH entonces no entra en el conjunto de ITS que están creciendo tanto?

La probabilidad de infección es diferente. La de sífilis es más alta. Antes se decía que era el heraldo de la infección por VIH.

¿Cuál diría que es el mayor reto de España a la hora de afrontar esta infección?

Evitar las nuevas infecciones en las poblaciones vulnerables es el primero. El segundo es el estigma. En España ningún famoso ha dicho que tiene VIH cuando ya es normal decir “tengo cáncer”. Esta última enfermedad también antes era un tabú.

¿Con qué noticia le gustaría acabar su mandado al frente de Gesida en dos años?

En dos años el escenario va a cambiar poco. No puedo pretender algo muy grandilocuente. Si llegáramos mejor a la prevención y a la atención, de manera que recibieran el tratamiento antirretroviral a tiempo las poblaciones vulnerables me sentiría muy satisfecha.