Los pacientes con covid persistente tras reconocerse como enfermedad crónica: «Nos tomaban por locas»

Es solo un párrafo en un documento firmado entre Sanidad y las comunidades autónomas, pero se ha convertido en una luz en la oscuridad para miles de personas en España. La covid persistente se ha reconocido oficialmente como una enfermedad crónica. Así lo recoge el Plan Operativo 2025-2028 de la Estrategia para el Abordaje de la Cronicidad, que el Consejo Inteterritorial de Salud acaba de aprobar y que mandata a “establecer circuitos asistenciales específicos y protocolos de seguimiento multidisciplinar para personas con síntomas prolongados tras la COVID-19, garantizando una respuesta adaptada, integral y basada en la evidencia”.

Carmen Parrilla coge el teléfono, fatigada, tras conocer la noticia. En su actual vida, que aún le cuesta reconocer, todavía hay margen para la alegría. Hace cuatro años y medio, en la Nochebuena de 2021, se contagió con la variante ómicron y desde entonces el camino tortuoso de pruebas médicas, tratamientos paliativos e incertidumbre no le habían dado un respiro. “Que se nos vea, que haya luz, que sea un primer paso”, dice esta mujer de 57 años que se siente “atrapada en un cuerpo de una anciana”. La lista inacabable de síntomas desembocó a finales de 2023 en una incapacidad permanente –sujeta a revisión– para trabajar. Le duelen tanto las articulaciones que necesita muchos días muletas para caminar y se agota con actividades tan cotidianas como coger el transporte público. “Luego lo pago”, lamenta.

“Hemos colapsado durante estos años la sanidad porque no sabíamos lo que teníamos. Sufríamos problemas de salud importantísimos pero nadie nos hacía mucho caso”, resuelve José Méndez, presidente de la Asociación Madrileña de Covid Persisente (AMACOP). Su vida cambió de golpe en mayo de 2021, cuando ingresó en el hospital con una neumonía bilateral causada por el virus.

Nunca nada volvió a ser como antes. Lo despidieron de su trabajo como director financiero en una gran empresa y ahora, con una buena carga de deudas económicas con familiares y amigos a la espalda, tiene un puesto es un centro de trabajo especial para personas con discapacidad. Intentó que fuera una jornada completa pero el cuerpo no le aguanta.“Cuando llego a casa a mediodía, como y me quedo toda la tarde tumbado”, explica a elDiario.es. Ha recurrido la denegación de la incapacidad permanente para trabajar y está a la espera de juicio.

Esta situación se repite en muchos enfermos, según las asociaciones de pacientes. No solo es el malestar diario, el haber perdido la salud, sino las estrecheces económicas derivadas de tener limitaciones para seguir trabajando. O directamente no poder. No hay cura para lo que les pasa –que puede diferir, además, entre unos enfermos y otros– sino tratamientos para reducir los síntomas uno a uno.

José Méndez, paciente y presidente de AMACOP.

Muchas preguntas sin responder

La covid persistente sigue despertando una maraña de preguntas sin respuesta que tiene perdidos a los investigadores y a los médicos. Todavía no se ha medido su prevalencia en España –no se sabe cuántas personas siguen sufriendo estos síntomas de manera crónica– y tampoco se tiene claro qué lo desencadena. El primer paso es definir lo que es, algo que aún no ha sucedido oficialmente.

La Organización Mundial de la Salud ofreció en 2023 la siguiente descripción: “La afección posterior a la COVID-19, también conocida como ”COVID de larga duración“, hace referencia a una variedad de síntomas prolongados que algunas personas presentan después de haber padecido la enfermedad. Esos síntomas pueden persistir desde la enfermedad inicial o presentarse después de la recuperación. Pueden aparecer y desaparecer, o reaparecer con el tiempo”. Los síntomas asociados por el organismo de Naciones Unidas a esta dolencia son la fatiga, la disnea y la disfunción cognitiva – confusión, pérdida de memoria o falta de concentración y claridad mental– que “pueden menoscabar la capacidad para realizar actividades cotidianas como trabajar o realizar labores domésticas”. Y deben persistir al menos durante dos meses.

La Red Española de Investigación en Covid Persistente (REiCOP) da estas coordenadas para encuadrar la enfermedad: personas que tienen síntomas persistentes después de 12 semanas tras la infección, que se mantienen al menos durante dos meses y que no se explican por ninguna otra patología. Este último detalle es clave y explica por qué la mayoría de los pacientes han llegado al diagnóstico por descarte.

“Los estudios estiman que en España hay 2,4 millones de personas en esta situación, que ahora pasan a ser considerados enfermos crónicos”, explica Pilar Rodríguez Ledo, presidenta de la ReiCOP. Como los diabéticos o los hipertensos. “Desconocer tantas cosas nos pone inquietos pero obviamente algo pasa”, zanja la médica que también está al frente de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG). El reconocimiento como enfermedad crónica, piensan en la REiCOP, “da carta de naturaleza a lo que pasa cuando estábamos mirando para otro lado”.

Nelly Gran, diagnosticada en marzo de 2022.

En el caso de Nelly Gran, una aragonesa de 44 años, el virus llegó para quedarse en su cuerpo al tercer contagio en marzo de 2022. Diez días después corrió al hospital por un trombo. Nunca había tenido ningún problema cardiovascular antes. “Me empiezan a pasar cosas raras. Mi cabeza no funciona, dejé de saber sumar y tengo que escribirlo todo en una agenda en papel porque en el móvil no soy capaz. Me agobio mucho”, describe al otro lado del teléfono. También ha perdido visión de uno de los ojos.

Las ocho organizaciones que han negociado con el Ministerio de Sanidad esta nueva consideración consideran “crucial” que los médicos puedan codificar la covid persistente en las historias clínicas para “a nivel macro conocer la dimensión del problema, el número de afectados reales y poder dotar a las administraciones de los recursos para hacer frente a este problema de salud pública”. Otro de los pasos pendientes, advierten, es “trabajar con el INSST el estudio y reconocimiento de las incapacidades laborales” para evitar la judicialización de los procesos a los que se ven abocados muchos enfermos

Las cosas han cambiado, en todo caso, para bien, según los pacientes. Catalunya, Aragón, Euskadi, Castilla y León, Andalucía, Comunitat Valenciana, Murcia y Canarias tienen unidades de atención integral a pacientes con covid persistente. Galicia contaba con otra pero la cerró. “Cuando íbamos en 2020 a las consultas nos tomaban por locas. Imagínate, además siendo la mayoría mujeres”, recuerda Delphine Crespo, presidenta de la asociación Long Covid de Aragón y una de las personas que ha actuado de interlocutora con Sanidad. “Primero conseguimos la PNL, presentada por Sumar, en noviembre de 2024, y en paralelo pedimos que nos recibieran en Salud Pública y nos apoyaron”, cuenta.

Crespo también deposita muchas esperanzas en este avance. “Hasta ahora no tenemos ningún reconocimiento oficial a nivel del flujo asistencial. Todos los organismos por los que pasábamos eran un limbo, incluidos los tribunales del Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSST). Dependíamos de lo que el profesional supiera de la enfermedad y de su voluntad al vernos. Ahora tendremos un marco que además será igual en todas las comunidades”, señala. “Es una enfermedad muy dura, invisible y que poca gente entiende. Esperamos que gracias a este reconocimiento se despierte más comprensión”, concluye.