De las redes al Camino de Santiago: la lucha de Sara por visibilizar su mastocitosis
«Son enfermedades que, si no tienes un diagnóstico y no sabes qué te pasa, pueden limitarte la vida», admite la joven que lleva cinco años sabiendo que su enfermedad tiene nombre y es mastocitosis, por ello recauda fondos para su investigación
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A Sara le diagnosticaron mastocitosis hace cinco años, cuando tenía 22. La mastocitosis es grupo de enfermedades poco comunes caracterizadas por la acumulación de mastocitos, células del sistema inmunológico, en diferentes tejidos del cuerpo. Estas células almacenan sustancias químicas que, cuando se liberan, pueden causar una variedad de síntomas, incluyendo picazón, enrojecimiento, problemas digestivos y, en casos graves, reacciones alérgicas severas. En el caso de Sara, tiene manchas por todo el cuerpo que le pican cada vez que sufre cambios de temperatura bruscos, ya sea por el estrés o el sudor.
Consiguió el diagnóstico después de un ingreso hospitalario en el que le derivaron al hospital de Toledo, uno de los hospitales de referencia en esta enfermedad rara. En él, la doctora especialista supo darle un diagnóstico y la medicación necesaria. Gracias a ello los síntomas están controlados y puede hacer vida normal. “Yo animo a todo el mundo a que vaya a los hospitales de referencia, porque ahí es donde están todos los expertos. Son enfermedades que, si no tienes un diagnóstico y no sabes qué te pasa, pueden limitarte la vida. En mi caso, me daba miedo viajar por si me encontraba mal o ir al monte porque si me pica una avispa me podía dar un shock anafiláctico. Sin darte cuenta dejas de hacer planes. Ahora, tengo mi medicación y siempre voy con adrenalina”, confiesa a este periódico.
Sara ya no tiene miedo viajar y para visibilizar la enfermedad y que más personas consigan un diagnóstico va a recorrer parte del Camino de Santiago del 24 al 28 de julio bajo el lema “Caminante sí hay camino” en el que ya se ha unido una treintena de personas. Se trata de una iniciativa que ha creado con sus amigas Aida y Lova Lois. Las tres, jóvenes de Bilbao y Erandio, son los pilares de Maratón de Lunares, un proyecto para visibilizar la enfermedad. Con ello, además del Camino de Santiago, han puesto a la venta pañuelos solidarios por 3 euros, divulgan a través de las redes sociales información y testimonios sobre la mastocitosis y, por último, han creado un videoclip creado por Lova Lois y con la participación de artistas famosos. Todo lo recaudado se destinará a la Asociación Española de Mastocitosis y Enfermedades Relacionadas.
Pañuelos creados para visibilizar la mastocitosis
Según reconoce Sara, en este momento en España hay 2.500 personas diagnosticadas con la enfermedad. “A mí personalmente me parece una cifra importante, pero es verdad que cuando hablamos de enfermedades raras puede parecer que importa menos porque afecta a menos gente. Hasta que te pasa ti o a tus hijos o hermanos. Ahí es cuando el porcentaje empieza a importar. Esto es como que te toque la lotería, pero sin que hayas comprado el boleto”, reconoce la joven.
La canción, creada por Lova Lois, es un himno para Maratón de Lunares y habla sobre estar acompañadas en la vida, pero también en la enfermedad y hacer juntas un camino. En este caso será el Camino de Santiago para el que ya tienen una treintena de acompañantes. “Lo que empezó siendo algo de las tres ha terminado atrayendo a mucha más gente. Incluso nos ha llamado una mujer diciéndonos que gracias a nosotras ha descubierto que lo que tienen sus hijos es mastocitosis. Es fundamental que las personas que padecen este tipo de enfermedades no estén solas porque es algo que puede afectar también a la salud mental. Nuestro objetivo es que se vea y se sepa que existe para tratarlo y llevarlo de la mejor manera posible”, concluyen las jóvenes.
