Luisa Quintana, paciente ostomizada: «Conozco gente que lo lleva en secreto, pero somos personas normales»

“Cuando me ocurrió y tuve que hacerme a la idea de llevar la bolsa sentí que se acababa el mundo”, relata María Luisa Quintana, una mujer de 53 años que desde hace dos tiene que llevar una bolsa por su ostomía. La historia de Luisa comienza con un cáncer de colon en 2013. En 2021 sufrió una metástasis, repitiéndose en 2022 y 2023. Finalmente los médicos optaron por practicarle la ostomía. “Mi mayor temor siempre había sido tener que llevar la bolsa, y así ha sido al final”, expresa con ligera pesadumbre en la entrevista que ha mantenido con elDiario.es Castilla-La Mancha.

Una ostomía es un procedimiento quirúrgico por el que se realiza una abertura -estoma- generalmente abdominal, a través de la cual permite la salida de heces y orina en pacientes que han tenido que ser operados por una determinada patología y su sistema digestivo no puede trabajar con normalidad. Al no disponer de un esfínter, es necesario que las personas ostomizadas lleven una bolsa para almacenar las diferentes secreciones del cuerpo y después poder vaciarla.

En Castilla-La Mancha existen actualmente alrededor de 4.500 personas que tienen realizada una ostomía -unas 200.000 en España-, según detalla la Federación de Asociaciones de Personas Ostomizadas de España (FAPOE). Además, Javier Muñoz, presidente de la Federación en la región, explica que la Sociedad Española experta en Estomaterapia señala que esa cifra aumenta cada año un 5%.

Javier, por su parte, también tiene practicada una ostomía. Este joven de 32 años, natural de Azuqueca de Henares, en Guadalajara, tuvo una primera intervención a los 19 años y seis años después le pusieron su bolsa definitiva. “En mi caso tenía colitis ulcerosa, que es una enfermedad intestinal. Me operaron varias veces hasta que me quitaron el trocito de recto que me quedaba y ya me pusieron la bolsa definitiva”.

En el caso de Luisa Quintana, todavía no sabe si la bolsa que utiliza será la definitiva, “aunque todo apunta a que sí”. “Depende de si con la parte de recto que me queda me pueden reconectar, aunque no recomiendan siempre la reconexión por si luego te produce incontinencia. Entonces yo ya me he hecho a la idea de que va a ser definitiva”, describe. Luisa señala que a la hora de llevar la bolsa le costó “mucho”, porque le afectó psicológicamente. “Para mí fue horrible. Los médicos solo ven que te han salvado la vida, que te han quitado el cáncer, pero llegas con la bolsa a tu casa y tienes mucha incertidumbre. No sabes si podrás ir a la playa o a tomarte algo tranquilamente, llevar una vida normal, pero al final es así”, cuenta mientras disfruta de unas vacaciones en la costa.

Es por ello que también quiere reivindicar el papel del acompañamiento sobre todo psicológico, porque “no existe esa cobertura de apoyo a los pacientes ostomizados porque no importa a los médicos cómo te va a afectar en un futuro, solo ven que te han salvado, pero no te dicen qué hacer si tienes una diarrea, o estreñimiento”, explica Quintana.

Luisa destaca también que la alimentación “es súper importante, pero cada persona es diferente a la hora de hacer una digestión”. En su caso, y de manera reivindicativa para romper el tabú que sigue imperando en la sociedad, nos cuenta que sufre de estreñimiento. “Mi intestino no se mueve como debería a consecuencia de las operaciones”. Siente que tiene que tener mucho cuidado con su alimentación. “Hay gente que suele tener diarreas, en mi caso sufro de estreñimiento. Por ello tengo que beber mucho líquido y tomar mucha fibra”.

Javier Muñoz explica que en la sociedad en la que vivimos todavía existe cierto tabú al hablar de temas que tienen que ver “con la orina u otros desechos del cuerpo”. “Al ser una discapacidad orgánica, que no se ve, pues al final a mucha gente le da apuro decir que tiene una ostomía, por el que pensará la gente”, apunta. Luisa declara que conoce “a mucha gente que lo lleva en secreto, porque es algo que se ve como feo o sucio, pero somos personas normales”.

Diferentes reivindicaciones: baños adaptados y subvención de complementos

Una de las reivindicaciones que Luisa hace es que desde que ella salió del quirófano no ha tenido un seguimiento de su ostomía. “Sí que existen revisiones periódicas por la patología que te ha llevado a la ostomía, en mi caso el cáncer, pero no por esta intervención. Tú sales de la operación y te vas a casa con tu bolsa y un papelito donde te dice lo que puedes y no comer. Pero no hay un seguimiento por nutricionistas ni dietistas o endocrinos”, explica. Javier, en su caso, señala que él hace una vida “completamente normal”. “Voy a la piscina, a la playa, sigo trabajando, practico fútbol, voy a conciertos o a los parques de atracciones”

De igual forma, las personas ostomizadas necesitan una adaptación en los aseos y baños públicos para que puedan hacer uso de este servicio de forma más cómoda. “Igual que ocurre con las personas minusválidas, ahora no se concibe un lugar en el que no haya baño para personas con movilidad reducida. Pues es lo mismo que nosotros pedimos, poder tenerlo”, reivindica Luisa. Ella reside en Bargas, en la provincia de Toledo, y comenta que “recibió con gran alegría” que en el centro comercial de Luz del Tajo que se ubica en la capital toledana pusiesen baños adaptados. “Sin embargo, en el Hospital Universitario de Toledo, que es enorme y encima nuevo no existen este tipo de baños”, reprueba. Desde FAPOE a nivel nacional han elaborado un mapa interactivo con los principales baños adaptados que existen en España y que puede consultarse abajo.

En Castilla-La Mancha la provincia puntera en baños adaptados a personas ostomizadas es Guadalajara. “Existen más de treinta baños adaptados en la región. Toledo, Cuenca, Albacete y Ciudad Real tienen entre todos 19 baños y solo en la provincia de Guadalajara hay 15”, señala Javier Muñoz. Este tipo de aseos adaptados tienen unas necesidades muy básicas y que no conllevan un gasto desorbitado.

“Para vaciar la bolsa de ostomía necesitamos que el retrete esté a la altura del abdomen, 75 centímetros por encima del suelo. Una encimera encatrada en el retrete para dejar los diferentes utensilios, un espejo, enjuagador y papel higiénico y jabón. En los aseos normales tienes que vaciar la bolsa arrodillado en el suelo, lo cual no es higiénico ni digno, realmente”, apunta Muñoz. Una realidad que quieren ver cumplida a partir de la inclusión de este tipo de baños en la pendiente modificación de la Ley de Accesibilidad de Castilla-La Mancha.

Además de esto, otra reivindicación que hace el presidente de FAPOE en la región es que existan subvenciones para complementos que hacen más fácil su día a día con la bolsa de ostomía. “Existen ciertos productos que se utilizan día a día como: el spray para pegar y despegar la bolsa, toallitas para pegar o despegar, polvos para la piel alrededor del estoma, que no están financiados por la Seguridad Social y que puede suponer unos 40 o 50 euros mensuales de desembolso, y hay personas que no se lo pueden permitir y son muy útiles”, asegura Muñoz.

Un baño adaptado a personas ostomizadas en el Centro de Especialidades de Azuqueca de Henares

Le preguntamos a Javier Muñoz como presidente de FAPOE en Castilla-La Mancha qué ocurre cuando le practican una ostomía a una persona en la infancia, cómo se realiza la adaptación en los centros educativos. “Hay muy pocos casos de personas que tengan una ostomía en la infancia, pero si que se suele trabajar en los centros educativos para ver cómo proceder, sobre todo en edades en las que no tienen autonomía para el control del dispositivo, de la propia bolsa, para evitar fugas”. En este caso, no se señala que exista un plan informativo para los educadores, quizá por la existencia de casos reducidos en esta franja de edad.

II Congreso Nacional de Personas Ostomizadas en Guadalajara

Desde la Federación de Asociaciones de Personas Ostomizadas de España (FAPOE) organizan el II Congreso Nacional de Personas Ostomizadas -previamente celebrado en Picos de Europa en 2023- y en 2025 va a celebrarse en el Centro San José de Guadalajara. Tendrá lugar los días 27 y 28 de septiembre.

Estas jornadas tienen un amplio programa de mesas redondas y ponencias para dar visibilidad a esta realidad que en España forma parte de la vida de 200.000 personas. Algunos temas como ‘Psicología y acompañamiento emocional’, ‘Sexualidad y ostomía’ o ‘Deporte y vida activa’ son los que suscitan más interés.

“La verdad es que vamos tratando de coger las mayores inquietudes que tienen los pacientes ostomizados para darles una respuesta de unos temas que les resulten interesantes y les puedan resultar útiles en su día a día”, comenta Javier Muñoz. Una jornada dedicada no solo a aquellas personas que tienen practicada una ostomía, sino a todos aquellos que quieran conocer más de cerca este tema.

Las inscripciones ya están abiertas y pueden realizarse a partir de la página web de FAPOE en este formulario. El plazo está abierto hasta el día 30 de agosto o hasta que se agoten las plazas disponibles que son un total de 300.