Traslados en ambulancia eternos, citas que no llegan y pacientes hartos: el día a día de los enfermos renales en Andalucía

Hace tiempo que Javier ha perdido la esperanza. Afincado en Málaga, a sus 57 años padece una enfermedad renal crónica (ERC) que se ha visto agravada por los continuos retrasos médicos que le dejaron sin un trasplante que pudo haber mejorado su vida. Ni siquiera es él quien atiende la entrevista de elDiario.es Andalucía, sino que es su mujer, alertando que Javier no tiene ánimos ni fuerzas para afrontar una realidad que se emergió tras contraer la Covid-19 y que, mientras transita a la espera de un nuevo intento de trasplante, sirve para dibujar cuál es el panorama de los pacientes renales en Andalucía: retrasos asistenciales, transportes en ambulancia que se eternizan y familias y enfermos agotados.

La voz de alarma ante esta realidad la ha dado Concepción Martín, paciente renal y presidenta de ALCER Granada, una de las asociaciones que más empeño están poniendo en que la Junta de Andalucía mejore la atención de estos enfermos y por lo tanto su calidad de vida. A raíz del escándalo de los cribados por el cáncer de mama, Martín ha decidido poner encima de la mesa que la falta de recursos públicos también está afectando a otras patologías, también con opacidad por parte de la Junta de Andalucía, según denuncia. Afirma que el agotamiento generalizado de los pacientes y la falta de datos y lucha por parte de otras asociaciones y sindicatos, hacen que el Ejecutivo regional, que reconoce parcialmente la problemática a preguntas de este periódico, tenga abandonados a estos ciudadanos.

Lo cierto es que, durante la investigación que ha llevado a cabo elDiario.es Andalucía, los datos concretos sobre el número de pacientes que padecen de una ERC no salen del Servicio Andaluz de Salud (SAS), sino de organizaciones externas como la Sociedad Española de Nefrología (SEN). Según esta entidad, hay alrededor de 11.500 andaluces afectados por esta patología que conlleva que el enfermo necesite un trasplante o una diálisis. No hay más caminos. Un número elevado de personas que, sin embargo, se enfrentan a una cascada de problemas interrelacionados entre sí. Ante el envejecimiento de la población, unido a la falta de sanitarios en la atención primaria, la derivación a los especialistas se demora en el tiempo, lo que hace que los trasplantes y las citas para las diálisis no sean todo lo rápidas que en muchos casos sería conveniente.

“Si sigues hablando te quedas sin subvenciones”

Martín lleva ocho años diagnosticada. Recuerda que en 2018, cuando su enfermedad cambió su vida por completo, fue atendida por un nefrólogo en menos de dos semanas. Hoy, asegura, son necesarios 15 días sólo para ver a la médica de cabecera y hasta ocho meses para lograr una cita con Nefrología. “La consulta de ERC avanzada sirve para retrasar la entrada en diálisis y decidir el mejor tratamiento. Pero cuando no hay citas, se vulnera el derecho a elegir”, denuncia. Como presidenta de ALCER Granada, asegura haberse encontrado con miedo en el movimiento asociativo.

“Durante todo este año he escuchado lo mismo: si sigues hablando de este tema, te vas a quedar sin subvenciones. Las asociaciones están calladas por miedo, y mientras tanto los pacientes seguimos esperando, sufriendo y sintiéndonos solos”, lamenta. En marzo, durante un acto por el Día Mundial del Riñón, se dirigió a un alto cargo de Salud de Granada reclamando un sistema que escuchara las historias detrás de los números. “Su respuesta fue machista y paternalista: me trató de niñata y de utópica”, recuerda.

El testimonio de Concepción no es una excepción. La historia de Javier y de su esposa Mila, que lo acompaña a diario en este proceso, muestra hasta qué punto los tiempos y la descoordinación pueden quebrar una vida. En 2021 se preparaban para un trasplante de donante vivo -ella era compatible-, pero entre junio y septiembre pasaron más de dos meses sin revisión médica. Cuando volvieron a consulta, ya era tarde: Javier había perdido la función renal y tuvo que entrar en diálisis de urgencia.

“Nos dijeron que tenía que empezar a dializar ya, sin tiempo para preparar la operación. En cuatro días le pusieron un catéter y comenzó las sesiones. Psicológicamente fue devastador”, recuerda Mila. El posterior intento de trasplante de donante fallecido tampoco acabó bien. “Le operaron tres veces en 24 horas, con hemorragias y complicaciones. Nadie me informó durante ocho horas de si mi marido estaba vivo o muerto. Y a los cinco días le dieron el alta sin revisión ni seguimiento. Tuvimos que ir a un hospital privado para que lo atendieran”.

Mila asegura que la atención hospitalaria y la diálisis están deshumanizadas. “Hay centros que tratan al paciente como persona, pero otros funcionan como surtidores de gasolina: llegas, te enchufas y te vas. No hay apoyo psicológico, ni social, ni nada.” Javier, dice, ha perdido la motivación. “Está desilusionado. No por la enfermedad en sí, sino por todo lo que conlleva el sistema”. Ahora, trata de rehacerse a diario para volver a someterse al proceso que le permita un nuevo trasplante. “Una vez encontrado un riñón compatible, la espera es relativamente corta, pero lo que vivimos en 2021 fue demasiado duro”.

Dos horas para treinta kilómetros

El caso de Inmaculada, una mujer de 60 años que vive en Guájar Alto (Granada), muestra la cara más cruda del sistema. Tras perder ambos riñones, depende de la diálisis que recibe tres veces por semana en Motril, a unos 27 kilómetros de su casa. El contrato entre la Junta de Andalucía y la empresa adjudicataria del transporte sanitario, SSG, fija que los trayectos inferiores a 30 kilómetros no deben superar los 41 minutos, pero su hijo Vicente denuncia que los viajes de su madre duran hasta dos horas. “He presentado cinco reclamaciones al SAS y siempre me responden con el mismo texto copiado y pegado. Nadie hace nada. Mi madre termina la diálisis destrozada, con la tensión por los suelos, mareada, y aún tiene que pasar dos horas en una ambulancia dando vueltas”, cuenta.

Según Vicente, el contrato obliga a la empresa a registrar las rutas por GPS y a la Junta a crear una comisión de seguimiento, pero ninguna de las dos cláusulas se cumple. “No sé qué es más frustrante: que la empresa incumpla o que la Junta lo permita”. La situación es tan grave que la familia se plantea mudarse a Motril para evitar el desgaste de los traslados. “Mi madre vive sin riñones, no puede caminar más de diez minutos ni poner una lavadora. Es una vida limitada y sin descanso”.

El caso de Inmaculada no es aislado. Asociaciones de pacientes y familiares aseguran que en varias provincias se repiten trayectos similares, incumplimientos en los tiempos y falta de supervisión. Ni ALCER Granada ni otras entidades han podido acceder a los datos de cuántas personas están afectadas por estos retrasos, cuántas reclamaciones se han presentado o qué sanciones se han impuesto. “Llevamos meses pidiendo cifras al SAS y no las facilitan. Sin datos no hay diagnóstico, y sin diagnóstico no hay mejora posible”, denuncia Concepción Martín.

La Junta se defiende

Preguntada por esta situación, la Consejería de Salud y el Servicio Andaluz de Salud aseguran tener “pleno respeto hacia todos los pacientes renales y sus familias” y sostienen que trabajan “cada día para garantizar una atención segura, accesible y de calidad en todas las fases del proceso”. Defienden que los tiempos de cita en Nefrología se ajustan a los mismos criterios que el resto del Sistema Nacional de Salud, priorizando los casos más graves según su estado de salud, y que se están reforzando las agendas y ampliando la capacidad asistencial en los procesos crónicos.

En relación con la diálisis, la Consejería mantiene que los centros concertados cumplen los estándares de seguridad y calidad exigidos por la normativa estatal, y que cuando se detecta alguna incidencia se actúa “de inmediato” con los responsables para garantizar la mejor atención posible. También afirma que se está desarrollando un proceso de mejora en las rutas de transporte y en la coordinación con las empresas adjudicatarias para reducir los tiempos de espera y optimizar los trayectos, en coordinación con las unidades de hemodiálisis y con seguimiento de incidencias.

Pese a ello, los testimonios de pacientes y familiares recabados por este medio dibujan una realidad muy distinta. Retrasos, externalizaciones que no se controlan, falta de información y desatención emocional marcan el día a día de miles de personas en Andalucía que dependen de una máquina para seguir vivas. “Hoy necesitamos una sanidad digna y humana, donde el Gobierno no olvide que detrás de cada número no hay un voto: hay una historia de vida”, resume Concepción Martín. Una frase que explica el sentimiento general de quienes, tres veces por semana, se juegan la vida entre la máquina de diálisis y una ambulancia que nunca llega a tiempo.