Trastorno del Espectro Autista: huir de las etiquetas para caminar hacia un mayor apoyo y ayuda

No hay dos personas iguales, aunque puedan compartir rasgos similares. Lo mismo ocurre con los niños con Trastorno del Espectro Autista (TEA). Las características, las habilidades y el grado de dificultad de un niño autista pueden diferir y variar de forma considerable con las de otro.

De ahí que los planes individualizados, que a menudo implican una combinación de estrategias de desarrollo, comportamiento, educación y relaciones sociales, puedan ayudar de manera significativa a tratar un trastorno que, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), afecta alrededor del 1% de la población mundial. Si bien no hay datos nacionales homogéneos que nos permitan conocer la prevalencia en España, sí se refleja una mayor identificación en los últimos años.  

Una realidad que respondería a la cada vez más creciente sensibilización social, a los avances diagnósticos y a la mejora en el acceso a servicios especializado. Algo que queda evidente con iniciativas como la del Hospital Universitario Infanta Elena, que ha puesto en marcha una Unidad de Diagnóstico Complejo de Trastorno del Espectro Autista (TEA), que brinda una evaluación rigurosa, multidisciplinar y personalizada a los niños con sospecha o diagnóstico dudoso de autismo. 

Autismo: un trastorno heterogéneo

El Trastorno del Espectro del Autismo (TEA), de origen neurobiológico, se refiere a un conjunto de condiciones que afectan al neurodesarrollo y al funcionamiento cerebral, lo que da lugar a dificultades en la comunicación e interacción social, en la flexibilidad del pensamiento y la conducta. Por tanto, afecta a la adaptabilidad de la persona en su día a día, también a la familia y a las personas que la rodean.

Tal y como se define en el Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (DSM-5), el TEA es una categoría diagnóstica que incluye dos dominios de síntomas: deficiencias de la comunicación social y patrones de comportamiento e intereses restringidos y repetitivos.

Una maestra imparte métodos de comunicación a su alumno

Una de las particularidades de este trastorno es que “no hay dos personas con autismo iguales”, afirma el Doctor Sergio Benavente, jefe del Servicio de Psiquiatría y Salud Mental del centro de Valdemoro. Esto significa que mientras algunos niños tienen dificultades en el lenguaje o la socialización, otros presentan problemas de comportamiento o hipersensibilidad sensorial.

Y es precisamente este carácter heterogéneo el que requiere que se cuente con un diagnóstico temprano, preciso y bien fundamentado que, en palabras del Doctor Benavente, “cambia vidas porque permite activar apoyos escolares, familiares y sanitarios en el momento en que son más eficaces”.

Los beneficios de una detección precoz del TEA

Cada niño del espectro autista tiene necesidades distintas. Así, cuanto más pronto se identifique el trastorno, las familias pueden acceder más pronto a apoyo y servicios adaptados a las necesidades de su hijo. Las habilidades comunicativas y sociales se desarrollan muy pronto, de ahí que haya habido un impulso constante para tener un diagnóstico lo más pronto posible.

En este sentido, la Academia Americana de Pediatría recomienda el cribado universal de TEA a los 18 y 24 meses de edad. El objetivo: detectar las primeras señales de alerta, como escasa respuesta al nombre, dificultad en el juego social, apego inusual a rutinas o retrasos en el lenguaje. Para el Doctor Benavente, “si no se detecta el trastorno a tiempo, se pierden ventanas de plasticidad cerebral críticas para intervenir, el niño no accede a apoyos educativos y sanitarios a tiempo y aumentan el malestar y la frustración”.

Reconocer los síntomas de este trastorno antes de los dos años abre las puertas a intervenciones que pueden alterar de manera significativa la trayectoria vital de un niño. Detectar los primeros signos, como la dificultad para hacer contacto visual, puede mejorar la detección y el diagnóstico precoces. 

Un nuño juega con bloques de construcción

Este enfoque proactivo, como el que realiza la Unidad de Diagnóstico Complejo de TEA del Hospital Universitario Infanta Elena, garantiza que los niños reciban un apoyo personalizado adecuado a sus necesidades de desarrollo. Esto es posible gracias al trabajo de especialistas en Psiquiatría Infantil, Psicología Infantil y Neuropediatría con acreditación para aplicar las pruebas de referencia internacional (ADOS-2 y ADI-R), junto con entrevistas clínicas semiestructuradas con familias, evaluación del lenguaje, de la cognición y de las habilidades de adaptación.

Las estrategias de intervención a menudo incluyen una combinación de terapias educativas y conductuales personalizadas centradas en mejorar las habilidades comunicativas críticas y las interacciones sociales, cruciales para el crecimiento de un niño. La evidencia muestra que los niños diagnosticados con TEA antes de los dos años y medio presentan mejoras significativas en sus síntomas sociales en comparación con los diagnosticados más tarde. 

La finalidad no es “poner etiquetas, sino comprender el perfil del menor y orientar a la familia, a la escuela y al sistema sanitario sobre cómo ayudarle mejor”, afirma el Doctor Benavente.

El riesgo de los falsos positivos

Si bien el diagnóstico precoz es esencial, la precisión es igualmente crítica para evitar diagnósticos erróneos o estigmatización, ya que ambas pueden afectar de forma negativa las interacciones sociales y la autoestima del niño. “Un falso positivo puede etiquetar innecesariamente a un niño y emplear recursos que no corresponden a sus necesidades e invisibilizar otros cuadros, como el trastorno del lenguaje, la ansiedad social o el trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH)”, advierte el Doctor Benavente.

Por tanto, garantizar que las prácticas diagnósticas estén implementadas permite intervenciones personalizadas que marcan la diferencia en la vida de los niños con TEA. “Un diagnóstico certero, en el momento oportuno y con la tecnología adecuada, no solo cambia las posibilidades de evolución del niño, sino también la vida de toda su familia y entorno”, concluye el Doctor Benavente.