«Hasta los seis», la plataforma asturiana que exige terapias en atención temprana más allá de los tres años

“¿Cómo va a costear una familia 1.200 euros cada mes solo en terapias?”, se pregunta Begoña Morales, madre de Hugo y creadora de la plataforma “Hasta los seis” que lucha por la ampliación de la atención temprana para niños con necesidades especiales hasta los seis años en Asturias.

Su hijo, de poco más de tres años, está diagnosticado con una enfermedad muy rara. Su dolencia, poco estudiada por la ciencia, hace que necesite semanalmente varias terapias para poder asegurar una mejor calidad de vida y una evolución positiva de sus capacidades.

La peor región en atención temprana

Asturias es la única comunidad autónoma del país donde el acceso gratuito a la atención temprana para niños y niñas que padecen alguna enfermedad rara termina a los tres años. En el resto, es gratuita hasta los seis e incluso hay comunidades, como Andalucía, donde las terapias se financian hasta los doce años.

Cuando los niños comienzan su etapa escolar, institucionalmente se considera que ya son los centros educativos quienes deben hacerse cargo de las terapias de los menores. Pero, tal y como apuntan las familias, nada tiene que ver la terapia sanitaria con la educativa.

El colegio se queda corto

Begoña Morales resalta que es precisamente en la etapa entre los 3 y los 6 años cuando se produce un máximo desarrollo en los niños, tal y como confirman los estudios científicos y que, por tanto, “cortar una terapia a los 3 años es dejar el trabajo a medias. En el colegio hay recursos, pero no es el mismo servicio que la atención temprana con especialistas sanitarios”.

Hugo, en una sesión de terapia.

“Desde los centros de atención temprana atienden profesionales sanitarios como fisioterapeutas, psicólogos, logopedas y/o terapeutas ocupacionales. Pero en los colegios, cuando existen apoyos, estos son ofrecidos por maestros. Además, la fisioterapia en ese contexto se enfoca de manera educativa, no terapéutica. Al final, las familias debemos financiar de forma privada las terapias que los niños siguen necesitando para que no frenen en su evolución”, explican desde la plataforma.

Dos amigas, la misma situación

Begoña Morales y Cristina Arias se conocen desde pequeñas y ahora, además de amigas, comparten una situación similar: ambas han tenido hijos con enfermedades raras que necesitan refuerzos constantes para poder hablar, escuchar o mover partes del cuerpo. Los hijos de las dos requieren que los apoyos gratuitos se extiendan más allá de los tres años. Como la realidad no cubre las necesidades de sus pequeños, deciden poner en marcha la plataforma “Hasta los seis” para luchar por una cobertura más amplia.

Se calcula que en Asturias unas dos mil familias con hijos e hijas menores de seis años necesitan terapias de atención temprana.

Un espacio para recoger la lucha

La plataforma nació en marzo de este año como un espacio “donde recoger la lucha”, explican sus fundadoras. “Había mucha protesta en muchos niveles, pero faltaba un espacio donde aglutinarla. El diagnóstico de una enfermedad rara es una etapa muy vulnerable para las madres. Es muy duro”, concretan ambas, y agradecen enormemente el apoyo constante que se dan la una a la otra, como madres y como “amigas de toda la vida”.

Participantes en la plataforma «Hasta los seis».

El objetivo del colectivo es reivindicar una atención infantil temprana al menos hasta los seis años . “En Asturias, muchos niños incluso quedan sin atender por haber recibido diagnósticos tardíos o listas de espera” explican las portavoces.

El caso de Deva

María Jesús es madre de Deva, una niña diagnosticada a los 13 meses con síndrome de Angelman y que, desde entonces, ha necesitado apoyos constantes para mejorar su calidad de vida.

Deva, que hoy tiene más de seis años, comenzó a recibir terapias a finales de 2019. Sin embargo, en 2020 se vieron interrumpidas por la pandemia y, en 2021, limitadas por los protocolos para evitar contagios. En julio de ese mismo año, un mes antes de cumplir los tres, Deva perdió la opción de seguir recibiendo estimulación temprana porque había alcanzado la edad máxima permitida.

Diez mil euros en terapia

Desde entonces, su familia costea sus terapias para que la pequeña pueda continuar con su evolución. “Fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, neuropsicología, natación… Hablamos de 7.000 euros el primer año y unos 10.000 en el segundo y posteriores”, desgrana su madre, que incide en la necesidad de . que los apoyos de atención temprana tengan carácter sanitario.

Deva, en una de sus terapias.

El caso de Hugo también refleja esta realidad y las mismas necesidades. Con casi cuatro años está perdiendo visión y necesita las terapias porque “son claves en su crecimiento”, dice su madre. Hugo acude al psicólogo, al fisioterapeuta y al logopeda, especialistas que cobran una media de entre 35 y 40 euros por hora. “Nos han concedido una prórroga de un año”, matiza su madre, consciente de que muchas familias desconocen que esta posibilidad existe.

Sin diagnóstico

Por su parte, Cristina Arias cuenta que su hija Inma, de tres años y medio, padece una “enfermedad ultrarrara sin diagnosticar”. “El genoma no está estudiado al 100% y no son capaces de darnos un diagnóstico”, explica.

Inma, en una sesión de terapia.

Inma presenta discapacidad en los sistemas motor, cognitivo e intelectual, y necesita terapia incluso para poder comer. Su familia ya ha agotado el apoyo del Principado de Asturias para la atención temprana, y ahora asumen un gasto de unos 500 euros al mes. “Gracias a la Asociación Nora, que ofrece ciertos servicios sanitarios a bajo coste. Si no fuera por este apoyo, con los precios del mercado estaríamos gastando alrededor de 1.000 euros”, señala Arias.

“No podemos esperar”

Las portavoces de la plataforma “Hasta los seis” recuerdan que, antes del verano, el Partido Popular presentó en la Junta del Principado una Proposición No de Ley (PNL) para ampliar esta cobertura, y todos los partidos votaron a favor. Sin embargo, en la práctica, “ese compromiso no tiene fecha, puede tarde mucho y no podemos esperar”.

Estas madres también lograron reunirse con el presidente Adrián Barbón, quien mostró interés en trabajar por una solución. No obstante, mientras las promesas se convierten en hechos, la plataforma insiste en la necesidad de seguir visibilizando este problema que condiciona la vida de sus hijos y la de familias enteras. “Queremos que la sociedad asturiana conozca la plataforma y apoyar a otras familias”, sostienen. Hecha la unión, hecha la fuerza.