Tina, la enferma de ELA que renuncia a prolongar su vida porque la traqueotomía exige cuidados profesionales que no puede pagar

Mientras el Congreso debatía la Ley ELA en 2024 en Madrid a más de 400 kilómetros de distancia, en el pueblo cántabro de Los Corrales de Buelna, Constantina Varela, Tina, recibía el devastador diagnóstico de Esclerosis Lateral Amiotrófica. Fue el 9 de octubre. La fecha se quedó grabada en el álbum familiar. Un año después la enfermedad galopa con crueldad. Tina tiene 70 años y ha renunciado a someterse a una traqueotomía que podría alargar su vida porque exige cuidados profesionales 24 horas que su situación económica no le permite pagar. Cuesta asumir que hoy en día, en España, alguien pueda morirse antes de tiempo por no tener suficiente dinero.

Tina tiene dos hijas que son quienes asumen el extenuante trabajo de cuidarla. Aseo, alimentación, visitas médicas y asistencia respiratoria constante. La parálisis es ya casi total, no puede tragar y se alimenta con batidos a través de una sonda por el estómago. Han tenido que familiarizarse con funciones, aparatos y rutinas que son propios de personal sanitario especializado. Ambas se han visto obligadas a dejar de trabajar para atender a su madre, unos cuidados que cada día se complican más. La ELA ha cambiado sus vidas que ahora palpitan en un abismo de soledad, intemperie y constante inquietud.

“No quiero dinero, quiero que vengan sanitarios especializados para atenderla”, pide Reyes para su madre. Hasta ahora es la familia la que asume todos los cuidados, sin ninguna ayuda por parte de la sanidad o los servicios sociales públicos. A su casa solo va el fisioterapeuta de la Asociación Cántabra de Esclerosis Lateral Amiotrófica (conELA). “Antes venía el logopeda, ahora ya no hace falta porque no habla”, señala en conversación con elDiario.es.

Ya no hay día ni noche, es una vigilia continua acompañada de incertidumbre y sobresaltos. Llama. Se ahoga. Tina vive en casa con su hija Reyes y sus nietos. Ella le ayuda con el extractor, pero con frecuencia no se resuelve la situación. “Cada dos por tres hay que salir corriendo al Hospital Sierrallana, donde la atención profesional y emocional siempre es sobresaliente”, explica Reyes. Siempre con el temor de no llegar a tiempo y que esa vez sea el último aliento.

“Vive en un riesgo constante” -subraya- “por eso la intervención para hacerle una traqueotomía podría aliviar esta situación, hacer que respirase mejor”. Podría vivir más y con mejor calidad de vida. Ahora está encadenada a un bozal de oxígeno veinticuatro horas. “Es una tortura, y tampoco pueda ser que esté en casa encerrada”, denuncia Reyes.

Durante estos meses los síntomas de la ELA han brotado con rapidez paralizando algunas funciones. Ahora mismo Tina no habla y su cuerpo no la responde. Solo mueve parcialmente una mano. Quiere vivir, lo dijo desde que supo el diagnóstico, cuando al fin sus hijas se atrevieron a desvelárselo. Pero cuando se ha plantea la necesidad de practicarle una traqueotomía la respuesta es negativa. “No quiero esclavizar a mis hijas”, escribió en un cuaderno. Es la única forma que tiene de comunicarse.

“Me replantearía la traqueotomía, porque yo quiero vivir”, explica. Pero es consciente de la operación precisaría de asistencia profesional constante que, de momento, en España, corre por cuenta del bolsillo del paciente.

Sin la ayuda inmediata que necesita para costear la asistencia, su esperanza de vida es incierta. El Gobierno de España aprobó recientemente la financiación de 500 millones de euros para desarrollar la Ley ELA, que facilitaría con hasta 10.000 euros por paciente para que tuviesen atención las veinticuatro horas. Pero Tina y su familia saben que solo existe en el papel, que la ayuda tardará meses en llegar a sus hogares a través de la adaptación de los sistemas de dependencia autonómicos porque tiene que financiarse al cincuenta por ciento entre el Ministerio y las comunidades autónomas.

“Es muy injusto cuando hay una ley desde hace un año” -lamenta Reyes- “es muy triste que mi madre no tenga libertad para elegir y que vea condicionada a morir por no tener medios económicos”.

Tina trabajó toda la vida, era una persona independiente y activa, hasta que los síntomas de la ELA empezaron a tambalear su vida. Primero su equilibrio, cuando al caminar se inclinaba hacia un lado y se caía. Después le empezó a afectar al habla. Al principio aquellas dificultades motoras se relacionaron con el reuma o la artrosis hasta que la ELA, de la que no sabían nada, se mostró de manera contundente e irremediable. “Ella quería vivir, agotar todas las posibilidades”, dice Reyes. Doce meses después Tina repite que se aferra a la Virgen. “Lo tiene asumido”, suspira su hija.

El caso de Tina simboliza la desesperación de más de mil afectados que han fallecido esperando estas prestaciones. “Me siento un poco abandonada y obligada a morir”, escribe con tinta amarga y triste.